Cerebral pares: Så hanterar du vardagen med rätt stöd och resurser

Cerebral pares (CP) är ett neurologiskt tillstånd som uppstår i samband med graviditet eller förlossning och som påverkar muskelkontrollen och koordinationen. Enligt organisationen United Cerebral Palsy lever cirka 800 000 personer i USA med diagnosen. Beroende på vilken del av hjärnan som är skadad tar sig symtomen olika uttryck – en person kan drabbas av muskelkramper och stelhet, medan en annan har svårt att prata. Cerebral pares kan även innebära inlärningssvårigheter och kognitiva funktionsnedsättningar.

Oavsett om du själv lever med CP eller om det gäller en närstående finns det många organisationer och resurser som kan hjälpa dig att bättre förstå och hantera detta komplexa tillstånd.

Så kan du hantera cerebral pares

1. Sök ekonomiskt och praktiskt stöd

   Kontakta organisationer som erbjuder hjälp till familjer med CP. Till exempel har CerebralPalsy.org programmet Benefits4Life, som kan hjälpa er att få ekonomiska förmåner, specialanpassad utrustning och terapi. Deras systerorganisation 4MyChild erbjuder dessutom vägledning för att förstå ditt barns diagnos, information om behandling och konkreta råd för att hantera sjukdomen i vardagen. Om du bor i Sverige kan du vända dig till habiliteringen i din region samt till förbundet RBU – Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, som erbjuder rådgivning, stöd och gemenskap.

2. Prata med andra som lever med CP

   Att komma i kontakt med människor i liknande situation kan minska känslor av depression och oro. CPConnection.com har en sökbar databas med stödgrupper i olika städer och delstater – de listar till och med grupper i Australien, Europa och Afrika. I dessa grupper kan du diskutera nya behandlingar, dela erfarenheter kring symtom och delta i sociala aktiviteter tillsammans med andra som möter samma fysiska utmaningar.

3. Gå med i en nätbaserad stödgrupp

   Om du har begränsad rörlighet eller ett schema som gör det svårt att delta i fysiska träffar finns flera onlineforum där du kan ställa frågor och få personliga svar. Diskussionsforumet på DailyStrength.com täcker allt från ansökan om parkeringstillstånd för rörelsehindrade till frågor om muskelkramper och hur man fungerar i arbetslivet.

4. Hitta ett chattforum för CP

   På webbplatser som Susie's Cerebral Palsy Homepage kan du träffa andra med cerebral pares, ladda ner chattprogram och ha direkta samtal med andra som lever med samma diagnos.

5. Engagera dig ideellt

   Ett av de bästa sätten att hantera en sjukdom som cerebral pares är att hjälpa dem som har det svårare än du själv. Leverera mat till hemmavarande patienter, läs sagor för sjuka barn på sjukhuset eller handled unga människor som precis börjar förstå sina egna symtom. Via webbplatsen Network for Good kan du söka efter CP-organisationer i alla delstater som behöver volontärer och donationer. I Sverige finns motsvarande möjligheter hos exempelvis RBU och studieförbund som arrangerar kurser för anhöriga.