Att leva med motorneuronsjukdom – råd och stöd för vardagen

Motorneuronsjukdom är egentligen en grupp av degenerativa neurologiska sjukdomar där de nervceller som styr tal, sväljning och andning gradvis förstörs. Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är den vanligaste formen av sjukdomen.

När en motorneuronsjukdom uppstår störts signalerna från hjärnans nerver innan de hinner överföra budskap till musklerna. Det gör att musklerna förtvinar eller rör sig ofrivilligt. Med tiden förloras helt förmågan att röra musklerna. Motorneuronsjukdomar kan drabba människor i alla åldrar och kan i vissa fall vara ärftliga.

Så hanterar du sjukdomen i vardagen

1. Sätt in läkemedelsbehandling

Genomgå läkemedelsbehandling för att lindra symtom som ofrivilliga muskelryckningar, dreglande, smärta eller sömnlöshet. Riluzol är det enda läkemedel som är godkänt för behandling av amyotrofisk lateralskleros, ALS, som är den vanligaste formen av motorneuronsjukdom.

2. Använd fysioterapi och talterapi

Delta i fysioterapi regelbundet för att hålla muskler och leder rörliga och bromsa utvecklingen av muskelatrofi. Talterapi kan hjälpa patienten att behålla talet längre genom olika tekniker som är anpassade särskilt för personer med motorneuronsjukdom.

3. Sök psykologiskt stöd

Besök en kurator eller psykolog för att prata om rädslor och känslor av depression. Antidepressiva läkemedel kan behandla symtom kopplade till sjukdomen och hjälpa patienten att må bättre och känna lugn.

4. Upprätta en framtidsfullmakt

Upprätta en framtidsfullmakt eller avancerad vårdinstruktion. Dokumentet kan upprättas av patienten redan nu, inför en tidpunkt då kommunikation inte längre är möjlig. Det kan innehålla vilka åtgärder som ska vidtas i sjukdomens slutskede – till exempel om respirator ska användas eller inte – samt hur omfattande smärtlindring som önskas.