Vad har Geri Jewell, Chris Fonseca och Josh Blue gemensamt? Förutom att de är kända komiker som medverkat i sitcomserier, på sena kvällars TV-program och i konsertsalar, föddes de alla med cerebral pares (CP). CP är en obotlig diagnos som drabbar två av varje 1 000 nyfödda barn i USA varje år. Tecknen och symtomen på cerebral pares är många och varierande, liksom orsakerna och riskfaktorerna – vilket gör frågan om förväntad livslängd svår att fastställa.
Tecknen och symtomen på cerebral pares varierar kraftigt, från milda till svåra. En person med cerebral pares kan ha svårt med finmotorik och grovmotorik, ha stela och spända eller svaga och slappa muskler, darra, rycka ofrivilligt eller gå ostadigt. Ansiktet kan också påverkas, särskilt mun och svalg, vilket ibland gör det svårt att svälja, tala eller kontrollera saliv. Ibland drar sig en kroppsdelens muskler ihop så hårt att armen eller benet böjs inåt, vilket begränsar rörligheten. Dessa inskränkningar i rörlighet och kroppsfunktioner kan få negativa effekter på livslängden.
Det finns ingen enskild orsak till cerebral pares. Ibland orsakas den av en sjukdom som modern får under graviditeten, andra gånger beror den på sjukdomar eller tillstånd hos barnet självt. Vattkoppor, röda hund, cytomegalovirus och syfilis kan alla skada det ofödda barnets utvecklande hjärna. Toxoplasmos, en parasit som finns i jord och i kattlådor från smittade katter, kan också skada fostret. Sjukdomar som kan leda till cerebral pares efter födseln inkluderar viral hjärnhinneinflammation, svår gulsot och viral hjärninflammation. Medfödda hjärn- eller cirkulationsdefekter kan också leda till cerebral pares, liksom syrebrist under förlossningen.
Utöver exponering för sjukdomar och skador på hjärnan löper barn som upplever följande högre risk att utveckla cerebral pares: att vara flerlingebarn, att ha låg födelsevikt (under cirka 2 500 gram), att födas för tidigt (vecka 37 eller tidigare), att födas i säte (fötterna först istället för huvudet under förlossningen), eller att utsättas för tungmetaller eller andra gifter under fosterlivet.
Förväntad livslängd för personer med cerebral pares varierar och är svår att fastställa. Den beror på en mängd faktorer, bland annat följande:
Ju svårare cerebral pares-symptomen är, desto kortare blir förväntad livslängd, särskilt om personen har stora svårigheter med att svälja eller andas. Läkemedelsbehandling, fysioterapi och kirurgi kan hjälpa till att lindra några av de svårare symptomen, vilket därmed kan öka livslängden.
Ju bättre en person med CP klarar av att gå, desto längre blir förväntad livslängd. Av denna anledning används fysioterapi och ibland kirurgi för att hålla personen så rörlig som möjligt. Operationer för att forma om och rehabilitera ben, muskler och bindväv för att möjliggöra användning av stödstrumpor, kryckor och gångjärn, samt fysiska terapier som simning, är alla utformade för att uppmuntra så mycket upprätt rörelse som möjligt. Om personen med cerebral pares sitter i rullstol kan behandling som syftar till att minska eller eliminera smärta, minska muskelstelheten eller hålla ryggraden rak också bidra till att förlänga livet.
Cerebral pares åtföljs ofta av andra komplicerande tillstånd som kan förkorta livslängden. Vissa tillstånd, som intellektuell funktionsnedsättning, har i sig kortare förväntad livslängd, och i kombination med cerebral pares kan de utgöra en utmaning för ett längre liv.
Även om en person med svåra symptom, nedsatt rörlighet eller flera samtidiga tillstånd kanske bara når 30 års ålder, kan någon med milda, måttliga eller aktivt behandlade symptom leva till en ålder som är jämförbar med befolkningen i allmänhet, mellan 60 och 80 år.
Om du har ett barn med cerebral pares vet du vilka dagliga utmaningar detta tillstånd medför. Även om CP är obotlig finns det många vägar att göra ditt barns liv till en produktiv, positiv och lycklig upplevelse. En av de viktigaste sakerna du kan göra för att förlänga ditt barns liv är att uppmuntra dess självständighet och hylla varje prestation, oavsett hur liten. Var en orubblig talesperson gentemot medicinsk och pedagogisk personal, och uppmuntra ditt barn att sätta mål och njuta av livet till det yttersta av sin förmåga. Att hålla ditt barn så aktivt som möjligt – både mentalt och fysiskt – från tidig ålder är nyckeln till ett längre och rikare liv.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online