Så hjälper du en närstående med ALS – Lou Gehrigs sjukdom

Amyotrofisk lateralskleros (ALS), även känd som Lou Gehrigs sjukdom, drabbar cirka 30 000 amerikaner, och varje dag ställs 15 nya diagnoser. Om du känner någon som har fått diagnosen ALS kan ditt stöd och din uppmuntran vara avgörande för personens välbefinnande och livskvalitet. Här får du praktiska råd om hur du finns där på bästa sätt – både för patienten och för dig själv som vårdgivare.

Instruktioner

Ta hand om vårdgivaren

1. Utbilda dig. Du kommer att kunna hjälpa personen bättre om du förstår vad hen går igenom. Ju mer du vet om ALS, dess symtom och sjukdomsförlopp, desto större nytta gör din hjälp. Vänd dig gärna till läkare, patientföreningar och andra pålitliga informationskällor.

2. Bygg upp ett stödnätverk. Oavsett om det består av familjemedlemmar, vänner eller kollegor behöver både du och din närstående hjälp och uppmuntran från andra. Fördela ansvar och praktiska sysslor så att bördan inte vilar på en enda person.

3. Ta paus. Du kan inte vara en effektiv vårdgivare om du tömmer alla dina resurser. Be medlemmar i ditt stödnätverk om hjälp så att du får tid att vila och samla nya krafter. Att prioritera egen återhämtning är inte egoistiskt – det är nödvändigt för att kunna fortsätta hjälpa.

Ta hand om patienten

4. Hjälp till med rörelseövningar. Genom att hjälpa patienten att röra samtliga muskelgrupper bevaras och förbättras styrka och rörlighet. Fråga gärna en fysioterapeut om lämpliga övningar som är anpassade efter sjukdomsstadiet.

5. Massera ömma rygg, ben och armar. En enkel massage kan lindra den smärta som ofta är förknippad med Lou Gehrigs sjukdom och skapa en känsla av närhet och trygghet.

6. Planera en lättät kost. Vissa personer med ALS har svårt att tugga och svälja mat. För att hen ska få i sig den näring som behövs kan du laga mjuk mat och puréa den vid behov. En logoped kan ge värdefulla råd om kostanpassning och ät teknik.

7. Prata. Personer med ALS är ofta nedstämda och oroliga. Att låta dem berätta om sina upplevelser och känslor hjälper dem att hantera smärtan och frustrationen som följer med sjukdomen. Lyssna aktivt, utan att döma, och visa att du finns där.

Kom ihåg att varje persons upplevelse av ALS är unik. Anpassa ditt stöd efter individens behov och önskemål, och tveka inte att söka professionell vägledning från vården när det behövs.