Att leva med muskeldystrofi – så underlättar du vardagen

Muskeldystrofi (MD) påverkar musklernas rörelse och kontroll och kan i vissa fall även drabba de inre organen. I takt med att sjukdomen fortskrider försvagas musklerna gradvis och börjar förtvina. Att lära sig leva med MD blir betydligt enklare när ett fungerande stödsystem finns på plats – både hemma och i kontakten med omgivningen.

Praktiska råd för vardagen

1. Prata öppet med familjen

Ta upp sjukdomen med din familj. Detta är extra viktigt när ett barn drabbas av MD, eftersom syskon kan känna sig förvirrade eller uppleva skuldkänslor. Uppmuntra hela familjen att prata om sina känslor och att aktivt delta i vården och omsorgen.

2. Behandla den drabbade med respekt

Möt personen med MD med respekt och uppmuntran. Skapa tillsammans konkreta mål och arbeta systematiskt för att nå dem. Fokusera på utbildnings- och karriärvägar som tar hänsyn till de särskilda behov som sjukdomen medför.

3. Sök stöd hos andra

Sök kontakt med andra som lever med MD. Tack vare omfattande insamlingskampanjer finns idag ett brett nätverk av stöd via lokala och nationella organisationer. Muscular Dystrophy Association (MDA) erbjuder exempelvis gratis informationsmaterial till drabbade och deras anhöriga.

4. Underlätta påklädning

Hjälp en MD-patient att klä på sig själv genom att byta ut knappar och skosnören mot kardborrband, fästa stora ringar i dragkedjors draglistor och använda tubsockor. Du kan även klippa upp skor bak eller på sidorna och fästa dem med kardborrband.

5. Anpassa sängen

Bädda sängen med satänglakan för att minska friktionen och förebygga trycksår. Lägg mjukt äggkartongskum under lakanet för extra komfort och använd lätta täcken i stället för tunga filtar – det gör det lättare att röra sig i sängen.

6. Förenkla hygienen

Ha våtservetter tillgängliga på badrummet för att underlätta den personliga hygienen. Använd skyddsunderlag för att hantera nattliga olyckor eller vid resor. Om det är svårt att ta sig in på badrummet med rullstol kan du överväga att ta bort badrumsdörren.

7. Anpassa hemmet

Bygg om vissa delar av bostaden för att passa en person med MD. Ätställningar monterade i rullstolshöjd gör måltiderna enklare. Kortfiberbeläggning hjälper rullstolen att rulla jämnt, och att byta ut dörrknoppar och kranhandtag mot långa handtag gör det möjligt för patienten att klara mer på egen hand.

8. Anpassa matplatsen

Trä cylindriska skumgummihylsor runt besticken så att de blir lättare att greppa. Använd muggar med stora, breda handtag och servera i plasttallrikar och skålar. Lägg något fuktiga kökshanddukar under tallrikar och skålar för att förhindra att de glider.

9. Fortsätt med träning och fysioterapi

Uppmuntra till regelbunden fysioterapi och träning enligt läkarens rekommendationer. Det hjälper till att minska muskelkontraktioner och bromsa musklernas nedbrytningsprocess.