Så hittar du resurser för ett barn med Downs syndrom

Om ditt barn eller en annan familjemedlem har fått diagnosen Downs syndrom kan du behöva mer information och stöd. Som tur är finns det många ställen att vända sig till för att hitta resurser för barn med Downs syndrom – från vården och patientföreningar till nätforum och litteratur.

Så här hittar du stöd och resurser

1. Prata med ditt barns läkare

Börja med att kontakta barnets läkare eller barnavårdscentralen. De kan oftast ge dig en lista över tillgängliga resurser i din närhet. Sjukhuset eller vårdinrättningen kan dessutom erbjuda stödgrupper och/eller terapi för familjemedlemmar som lever med ett barn med Downs syndrom.

2. Sök upp nätbaserade stödgrupper och forum

Det finns flera internationella forum, exempelvis Down Syndrome: For New Parents, Uno Mas! och Down Syndrome Online. Fördelen med forum är att du kan ventilera dina frustrationer anonymt och få stöd dygnet runt, årets alla dagar. Att dela erfarenheter med andra föräldrar i samma situation kan kännas befriande, särskilt under de första åren efter diagnosen.

3. Använd nationella organisationer på nätet

Internationellt finns exempelvis National Down Syndrome Society (NDSS) och Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF), som båda erbjuder gedigen information om forskning, rättigheter och vardagsstöd. I Sverige är FUB (Föräldraföreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna) en viktig aktör med lokalföreningar runt om i landet, rådgivning och kurser. Även Ågrenska erbjuder kunskapsstöd och vistelser för familjer med barn med funktionsnedsättning.

4. Titta lokalt

Många olika organisationer erbjuder resurser, ofta redan i din hemort. Några välkända exempel internationellt är Riverbend Down Syndrome Parent Support Group i Illinois och Down Syndrome Association of Hampton Roads i Norfolk, Virginia. Kontakta din kommun, habiliteringen eller lokala handikapporganisationer för att ta reda på vilka stödinsatser och träffpunkter som finns nära dig.

5. Besök bokhandeln eller sök böcker online

Det finns många böcker om Downs syndrom, varav flera är skrivna av föräldrar och anhöriga till barn med Downs syndrom. Deras personliga berättelser kan ge både praktiska tips och känslomässigt stöd. Kika hos din lokala bokhandel, biblioteket eller hos nätbutiker som Amazon och Adlibris.