Så hanterar du vardagen med ett barn som har dvärgväxt

Det finns många olika sjukdomar som kan orsaka dvärgväxt, men den absolut vanligaste är en genetisk störning som kallas akondroplasi. Barn med detta tillstånd blir sällan längre än cirka 120 centimeter. De har oftast en normalstor bål men korta armar och ben, och vissa barn utvecklar dessutom böjda ben och ett oproportionerligt stort huvud.

Som förälder till ett barn med dvärgväxt kan du göra flera saker för att hjälpa ditt barn att leva ett tryggt, självständigt och givande liv trots sin korta längd. Här är sex konkreta råd.

Instruktioner

1. Utbilda dig om dvärgväxt

Börja med att lära dig så mycket som möjligt om tillståndet. Prata med ditt barns barnläkare om eventuella medicinska komplikationer som dvärgväxten kan orsaka, exempelvis sömnapné, trångställda tänder och återkommande öroninflammationer. Ju mer du vet, desto bättre rustad är du att förebygga och hantera problem i tid.

2. Fråga om möjliga behandlingar

Beroende på vilken typ av dvärgväxt ditt barn har finns det ibland behandlingar som kan underlätta vardagen eller förbättra funktionen. Barnläkaren kan ge dig information om alternativ som hormonbehandling eller operation för förlängning av lemmar. Kom ihåg att inte alla behandlingar passar alla barn – besluten bör alltid tas tillsammans med erfarna specialistläkare.

3. Anpassa hemmet efter barnets behov

Det är avgörande att ett barn med dvärgväxt lär sig vara självständigt precis som alla andra barn. Gör därför saker lättillgängliga i hemmet, såsom dörrhandtag, diskhoar, toaletter och ljusknappar. Små förändringar, som pallar, greppförhöjningar och nedsänkta krokar, gör stor skillnad för barnets möjlighet att klara saker på egen hand.

4. Uppmuntra barnet att delta i aktiviteter

Hjälp ditt barn att bygga upp en stark självkänsla genom att låta honom eller henne testa nya aktiviteter och göra saker själv. Uppmuntra deltagande i samma lekar och fritidsaktiviteter som andra barn. Låt aldrig den korta längden hindra ditt barn från att sätta mål och arbeta för att nå dem.

5. Prata om risken för retningar och mobbning

Vissa barn med dvärgväxt kan utsättas för retningar från andra barn. Skapa en öppen dialog där ditt barn vågar berätta hur hen känner sig, och sök professionell samtalsstöd vid behov. Om retningarna blir ett stort problem, ta kontakt med personalen på barnets skola för att gemensamt hitta lösningar.

6. Sök stöd genom organisationer

I USA finns Little People of America, en ideell organisation som ger stöd till barn och vuxna med dvärgväxt. Organisationen arrangerar sociala evenemang och kan tipsa om resurser i närsamhället, bland annat var man köper hjälpmedel för hemmet och möbler i passande storlek. För svenska familjer finns motsvarande stöd hos DHR – Dvärgarnas Hjälp- och Riksorganisation, som erbjuder erfarenhetsutbyte, träffar och information om hjälpmedel.