Parkinsons sjukdom betraktas som en störning i rörelsesystemet. De första symtomen är ofta skakningar (tremor), som med tiden kan utvecklas till stelhet eller fördröjda rörelser i armar, ben och leder. Sjukdomen drabbar olika personer på olika sätt – medan den ene bara har mindre besvär med motoriken kan den andre utveckla svåra symtom som påverkar vardagslivet avsevärt. Eftersom det ännu inte finns någon botande behandling är det extra viktigt att känna till de stödgrupper och resurser som kan hjälpa dig att leva ett bra liv med diagnosen.
Enligt National Parkinson Foundation finns det över 900 lokala Parkinson-grupper i USA. Organisationen hjälper dig att hitta en stödgrupp nära dig – både för personer med Parkinsons sjukdom och för deras familj och vänner. Har din ort ingen stödgrupp erbjuder stiftelsen råd och information om hur du kan starta en egen. Finns det redan en grupp där du bor kan ni anmäla den till stiftelsen, som gärna listar den på sin webbplats.
American Parkinson Disease Association (APDA) arbetar inte bara med att ge stöd till personer med Parkinsons sjukdom, utan driver också aktivt arbete för att finna ett botemedel. Enligt organisationen har över 30 miljoner dollar donerats till Parkinson-forskning. APDA tillhandahåller dessutom information om sjukdomen samt hänvisningar till lokala stödgrupper.
NINDS är en amerikansk myndighet som ger information om en rad olika neurologiska sjukdomar. Här hittar du material om Parkinsons sjukdom, pågående forskning samt organisationer som erbjuder stöd. Webbplatsen innehåller bland annat guiden "Hope Through Research" samt information om hur du kan bli kandidat för kliniska studier.
Om du vårdar eller stöttar en närstående med Parkinsons sjukdom finns särskilda resurser för dig. Parkinson's Disease Caregiver Information är dedikerat till att ge vårdgivare stöd och konkreta strategier för att hantera vardagen. Även om det är din närstående som är sjuk påverkas också du av sjukdomen – och du är inte ensam om din situation. Sidan länkar dessutom vidare till andra resurser, exempelvis Family Caregiver Alliance.
Muhammad Ali Parkinson Center erbjuder en informationsrik webbplats för personer som lever med Parkinsons sjukdom och deras familjer. Genom centrets register kan du lämna information om din sjukdom, vilket bidrar till utvecklingen av nya behandlingar och terapier. Som registrerad får du även tillgång till pågående studier om Parkinsons sjukdom.
Familj och vänner är ofta det viktigaste stödet, men i en stödgrupp möter du andra som går igenom samma rädslor och frustrationer som du själv. Utöver dessa resurser kan din läkare, en kurator inom Parkinsonvården eller en distriktssköterska hjälpa dig att komma i kontakt med en stödgrupp i närheten.
Bor du i Sverige finns motsvarande hjälp att få. Neuro Förbundet (tidigare Parkinsonförbundet) organiserar lokala föreningar runt om i landet där medlemmar och anhöriga kan träffas, utbyta erfarenheter och delta i studiecirklar. Din vårdcentral eller neurologmottagning kan också hjälpa dig att hitta patientföreningar, parkinsonsjuksköterskor och andra former av stöd i din region.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online