Så hanterar du sicklecellanemi hos ditt spädbarn

Sicklecellanemi är en ärftlig sjukdom som påverkar formen på de röda blodkropparna. Normalt sett ska röda blodkroppar vara runda och flexibla, men hos spädbarn som föds med sicklecellanemi är blodkropparna halvmåneformade och stela. De felformade blodkropparna fastnar lätt i blodkärlen, vilket kan orsaka smärtkriser och i värsta fall organskador. Eftersom de sjuka blodkropparna dessutom har kortare livslängd än friska röda blodkroppar uppstår även anemi (blodbrist).

Sicklecellanemi drabbar främst spädbarn med afrikanskt eller latinamerikanskt ursprung, men förekommer också hos barn med rötter i Mellanöstern, Indien eller Medelhavsregionen. I många länder screenas alla nyfödda för sjukdomen, vilket möjliggör tidig behandling och bättre prognos.

Vad du behöver

• Barnläkare
• Ett starkt stödnätverk

Medicinska åtgärder

1. Behandla infektioner snabbt och korrekt

Sicklecellanemi skadar ofta mjälten – det organ som hjälper kroppen att bekämpa infektioner. Barn med sjukdomen löser därför ökad risk att utveckla allvarliga infektioner. Vanliga symtom är feber, smärta, trötthet, hosta, snabb andning och kräkningar. Kontakta alltid vården vid misstanke om infektion, eftersom snabb behandling med antibiotika kan vara livräddande. Många barn får även profylaktisk penicillin under sina första levnadsår.

2. Var uppmärksam på symtom på stroke

Enligt Baby Center drabbas cirka tio procent av alla barn med sicklecellanemi av stroke. Typiska tecken är yrsel, huvudvärk, synbortfall samt svaghet på ena eller båda sidor av kroppen. Sök akut vård omedelbart om ditt barn visar något av dessa symtom.

3. Konsultera läkare regelbundet

Spädbarn med sicklecellanemi kan drabbas av ögonproblem eller gulsot. Regelbundna kontroller hos barnläkare är avgörande för att upptäcka komplikationer i tid och säkerställa rätt behandling. Ta upp alla frågor och funderingar du har under besöken.

Emotionella åtgärder

4. Ta emot och ge stöd

Att knyta kontakter med andra föräldrar som har barn med sicklecellanemi kan göra stor skillnad. Att dela erfarenheter hjälper dig att hantera de särskilda utmaningar som följer med att vårda ett barn med sjukdomen.

5. Be om hjälp när du behöver det

Känner du dig överväldigad, tveka inte att be familjemedlemmar eller vårdpersonal om hjälp. Samtalsterapi eller kurator kan också vara värdefullt stöd för dig som förälder.

6. Håll dig informerad om sjukdomen

Fråga ditt barns läkare om ny forskning kring sicklecellanemi. Läs aktuella böcker och artiklar om sjukdomen – ju mer du vet, desto bättre rustad blir du att fatta välgrundade beslut om ditt barns vård.