Tidig behandling och en mängd olika terapier har hjälpt många barn med cerebral pares att leva produktiva och relativt normala liv. När du planerar mål för ditt barn behöver du ta hänsyn till svårighetsgraden av CP-skadan samt eventuella samtidiga diagnoser som är vanliga hos barn med cerebral pares, exempelvis epilepsi, intellektuell funktionsnedsättning i varierande grad samt svårigheter med inlärning, tal och syn.
Här följer tolv konkreta råd som hjälper dig att sätta uppnåeliga mål och skapa goda förutsättningar för ditt barns utveckling.
Diskutera ditt barns utveckling med hennes professionella team av läkare, terapeuter och pedagoger. Ställ frågor: Vad anser de vara rimligt för barnets långsiktiga mål? Varför? Hur ska terapin fortsätta härifrån? Vad bör ligga i fokus just nu?
Du måste inte alltid hålla med läkaren – på många sätt känner du ditt barn bättre än någon annan. Tveka inte att begära ett andra utlåtande. En annan specialist kan känna till en ny terapi eller behandlingsmetod som din egen läkare ännu inte känner till.
Försök att se ditt barn så objektivt som möjligt. Precis som för alla andra människor kommer det alltid finnas saker som hon inte kan åstadkomma – och det är okej. Målen ska utgå från barnets faktiska förutsättningar.
Sikta på resultatet snarare än metoden. Om ditt barn till exempel har svårt att kommunicera för att hon inte talar, undersök då alternativa sätt för henne att göra sig förstådd, till exempel med datorer, bildkort eller andra hjälpmedel. Talet kan komma med tiden, men under tiden ger detta ditt barn möjlighet att uttrycka sig.
Bryt ner stora mål i hanterbara delsteg och arbeta dig fram steg för steg. Skor med kardborrband i stället för snören kan till exempel göra det möjligt för ditt barn att ta på sig skorna själv – ett litet men viktigt steg mot att kunna klä sig på egen hand.
Om ditt barn förmår berätta, fråga henne vilka saker hon skulle vilja göra. Ta reda på vad som är viktigt för henne – hennes egna önskemål bör genomsyra målen.
Undvik att jämföra ditt barn med andra barn som har liknande funktionsnedsättningar. Alla utvecklas i sin egen takt, och ditt barn kan dessutom ha större utmaningar än andra. Jämför hellre med där barnet själv befann sig för sex månader sedan.
Håll dig uppdaterad om nya behandlingsmetoder och forskningsgenombrott, men väg noga för- och nackdelarna. Ett nytt läkemedel kan lova mycket, men kan också medföra biverkningar. Diskutera alltid med barnets läkare innan ni provar något nytt.
Det är naturligt att vara angelägen om att ditt barn ska göra framsteg, men för mycket terapi och behandling kan få motsatt effekt och trötta ut både barn och föräldrar. Hitta en takt som fungerar för hela familjen.
Ställ upp som ditt barns advokat och stöd. Håll regelbunden kontakt med hennes lärare, följ hennes utveckling noggrant i skolan och kom gärna med egna förslag på anpassningar.
Acceptera att cerebral pares är en livslång funktionsnedsättning. Idag finns ingen botande behandling – alla insatser syftar till att förbättra funktion, rörlighet och livskvalitet, inte att bota.
Undvik att bli modfälld när utvecklingen går långsamt. Fira de små miraklen längs vägen – varje ny färdighet är en sejour värd att uppmärksamma.
I Sverige erbjuder landets habiliteringsverksamheter specialiserat stöd till barn med cerebral pares och deras familjer. Där kan du få hjälp med bland annat sjukgymnastik, arbetsterapi, logopedi och råd om hjälpmedel. Kontakta din barnavårdscentral eller BUP för remiss till habiliteringen, och glöm inte att även föräldrar behöver stöd – föräldraföreningar och familjerådgivning kan vara värdefulla resurser på resans gång.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online