Lou Gehrigs sjukdom, även känd som amyotrofisk lateralskleros (ALS), är en neurodegenerativ sjukdom som angriper de motoriska nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen. På grund av de förödande effekterna på musklerna är livet med sjukdomen extremt utmanande för ALS-patienter. Även om sjukdomen idag är obotlig finns det flera stödinsatser och anpassningar som kan göra vardagen enklare och förbättra livskvaliteten för drabbade.
Jean-Marie Charcot var den första som dokumenterade ALS:s kännetecken. År 1874 använde Charcot sin forskning när han myntade namnet – amyotrofisk, som kommer från forngrekiskan och betyder "muskel utan näring". Sjukdomen fick senare sitt andra namn efter basebollstjärnan Lou Gehrig, som diagnostiserades med ALS på 1930-talet.
The ALS Association har etablerat specialiserade ALS-kliniker över hela USA med läkare som är experter på just denna sjukdom. Personalen arbetar nära patienter och deras anhöriga för att erbjuda både medicinsk vård samt psykologiskt och emotionellt stöd genom hela sjukdomsförloppet.
När talet försämras kan ALS-patienter få hjälp med att kommunicera genom Augmentative and Alternative Communication (AAC). AAC lär patienter att skriva med elektroniska hjälpmedel och att tala med hjälp av talsyntes och datorprogram, vilket gör det möjligt att behålla kontakten med omvärlden även när tal- och muskelfunktionen sviktar.
Lokala samhällen erbjuder ofta en rad olika stödinsatser, bland annat ett landsomfattande nätverk av stödgrupper som leds av professionell personal. Dessa grupper ger patienter och anhöriga möjlighet att dela erfarenheter och få praktisk vägledning. Dessutom förmedlar ALS Association kontakt med ett nätverk av vårdkliniker med särskild inriktning på patienter med sjukdomen.
Enligt sin webbplats sponsrar ALS Association ett forskningsprogram för klinisk vård, Clinical Management Research Grant Program, i syfte att förbättra vården och livet med ALS. Programmet beviljar forskningsanslag för att främja utvecklingen av nya botemedel och behandlingsmetoder, vilket ger hopp om framsteg för framtida patienter.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online