Så tar du hand om en närstående med Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom är en ovanlig, ärftlig sjukdom som gör att hjärnan successivt bryts ned. Tillståndet orsakar snabba, ryckiga och ofrivilliga rörelser i huvud, armar och ben, mental förvirring, försämrad koordination samt personlighetsförändringar. Sjukdomen kallas även Huntingtons korea – ordet korea kommer från grekiskan och betyter dans, vilket syftar på de ryckiga, spastiska rörelser som kännetecknar tillståndet.

Att vårda en närstående med Huntingtons sjukdom kan kännas överväldigande, men med rätt rutiner och genomtänkta anpassningar i hemmet kan du göra stor skillnad för den sjukes trygghet och livskvalitet. Här är en praktisk guide med konkreta råd.

Vad du behöver

• Ett storformat väggkalender
• En stor, tydlig väggklocka
• Etiketter och skyltar
• En liten korg för personliga tillhörigheter

Skapa en lugn och konsekvent vardagsrutin

1. Upprätta fasta rutiner

Hjälp din närstående att bibehålla orienteringsförmågan genom att göra samma saker vid samma tidpunkt varje dag. En stor väggkalender och en tydlig väggklocka underlättar att hålla reda på dag, datum och tid.

2. Ge personliga saker en fast plats

Lägg plånbok, glasögon och nycklar på samma plats varje gång så att det blir lättare att komma ihåg var de finns. En liten korg på nattygsbordet eller nära ytterdörren är mycket praktisk.

3. Använd etiketter och skyltar

Sätt upp lappar och skyltar på hushållsföremål för att stimulera igenkänningen av vardagliga saker.

4. Inkludera fysisk aktivitet

Forskning visar att motion gynnar personer med Huntingtons sjukdom. Anpassa efter styrka och sjukdomens stadium: ta promenader eller utför enkla arm- och benlyft sittandes i en stol. Milda stretchövningar gör också nytta.

5. Kommunicera tydligt

Tala tydligt och i korta meningar. Ge din närstående gott om tid att tänka och hinna svara.

6. Underlätta ätande och sväljning

Påminn om små sippar och små tuggor om det är svårt att äta och svälja. Ett böjbart sugrör kan göra drickandet betydligt lättare.

7. Växla mellan mat och dryck

Påminn din närstående att ta en klunk vätska mellan varje liten tugga. Tillsätt sås, gravyr eller äppelmos till den fasta maten för att minska hosta och risken att sätta i halsen.

8. Stötta med rätt sittställning vid måltider

Hjälp din närstående att sitta upprätt under måltiden och placera en kudde bakom huvudet så att det inte tippar bakåt under ätandet.

9. Minska risken för fall och skador

Balansproblem ökar risken för fall. Ta bort lösa mattor, montera greppstöd i badrummet, ställ undan vassa och sköra föremål samt se till att din närstående bär stadiga och bekväma skor.

Kom ihåg att du inte behöver klara allt på egen hand. Ta hjälp av vårdteamet – neurologer, kuratorer, arbetsterapeuter och logopeder kan ge värdefull vägledning anpassad efter sjukdomens olika stadier. Att också prioritera ditt eget välmående som anhörigvårdare är minst lika viktigt.