Frontotemporal demens, även kallad frontallobsdemens, är en av de mest utmanande demenssjukdomar som finns. Sjukdomen har ofta ett snabbt förlopp, och det är viktigt att omedelbart börja förbereda sig när diagnosen väl är ställd. Med tydliga strategier och planer på plats blir det betydligt lättare att navigera genom sjukdomens svåra terräng.
Frontallobsdemens drabbar främst de delar av hjärnan som styr språk, beteende och personlighet. Hjärnans lober krymper, vilket ger upphov till en rad olika symtom. Ofta uppstår personlighetsförändringar samt förlust av språkförmåga och inlärda kunskaper. Sjukdomen drabbar framför allt personer i åldern 40 till 70 år.
Se till att dokument för framtidsfullmakt, vårdfullmakt och ekonomisk planering är upprättade. Dessa handlingar bör finnas på plats tidigt i sjukdomsförloppet, eftersom de gör det möjligt för den valda vårdaren att respektera patientens egna önskemål. På grund av sekretessregler är vårdfullmakten dessutom avgörande för att kunna kommunicera med alla vårdgivare.
Håll alla uppsättningar bilnycklar utom räckhåll för att minska risken att patienten kör bil. Installera barnsäkra lås på lådor och skåp som innehåller potentiellt farliga föremål, exempelvis vassa knivar eller giftiga ämnen. Förvara all medicinering i ett låst eller skyddat utrymme.
Montera summer eller klockor på dörrar som leder ut, så att du alltid märker när patienten lämnar hemmet. Gå sedan igenom resten av bostaden och identifiera andra potentiella säkerhetsrisker – åtgärda dem helst innan en olycka hinner inträffa. Ett tryggt hem blir en avgörande del i arbetet med att hantera sjukdomen.
Upprätthåll en lugn boendemiljö och försök att förutse problem innan de uppstår. Undvik aktiviteter som kan väcka oro och stress. Vid frontallobsdemens kan din närstående ibland agera på märkliga eller olämpliga sätt. Det är då viktigt att komma ihåg att beteendet beror på sjukdomen – inte på personen.
Skriv ner en lista över alla mediciner, frågor och aktuella hälsoförändringar inför varje läkarbesök. Skriftlig kommunikation med läkaren gör det möjligt att ställa frågor och lämna information på ett strukturerat sätt, samtidigt som patientens värdighet och integritet bevaras.
Anlita hemsjukvårdspersonal för att få hjälp med dagliga funktioner som matning, blöjbyte, badning och flyttning av patienten. Vård i hemmet är ett dygnetruntjobb, och det är viktigt att inte bära det ensam. Har du inte råd att anlita hemsjukvård kan det finnas volontärer i ditt område som kan bistå. Kontakta din lokala kyrka, hospiceverksamhet eller Alzheimers stödgrupp för att hitta lämplig hjälp.
Sök upp en stödgrupp för anhöriga till personer med demens eller Alzheimers sjukdom. Kontakta din lokala Alzheimerförening för information om tider och platser för stödträffar. Har du inte möjlighet att delta fysiskt finns flera nätbaserade grupper som erbjuder både information och emotionellt stöd.
Kartlägg vilka vårdboenden i din närhet som tar hand om patienter med demens. Av hälsoskäl och säkerhetsskäl kan det med tiden bli nödvändigt att placera din närstående på ett boende. Förbered en lista med frågor innan besöket och be om en visning av lokalen samt en detaljerad genomgång av tjänsterna, exempelvis tvätt, aktiviteter och måltider. Se också till att känna till dina rättigheter som anhörig samt patientens rättigheter.
Att hantera frontallobsdemens är krävande, men med god planering, trygga rutiner och rätt stöd kan både patienten och de anhöriga få en bättre livskvalitet under sjukdomens förlopp. Tveka inte att söka professionell hjälp tidigt – ju fler som är involverade, desto lättare blir resan.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online