Livslängden för personer med Wolf-Hirschhorns syndrom varierar betydligt mellan olika individer. Med rätt vård och stöd lever dock de flesta med syndromet upp i vuxen ålder. Uppskattningsvis överlever cirka 50 procent av de drabbade till en ålder över 25 år, och flera personer lever i många decennier.
Under tidig barndom är problem med andningsvägarna den vanligaste orsaken till dödsfall. Lunginflammation utgör en särskilt stor risk, eftersom många barn med syndromet har nedsatt muskeltonus och därmed svårt att hosta upp slem effektivt.
I vuxen ålder domineras dödsorsakerna av hjärt-kärlsjukdom. Hjärtsjukdom och stroke är de två ledande orsakerna till dödsfall bland äldre personer med syndromet.
Storleken på den kromosomförändring som orsakar syndromet spelar en viktig roll för hur allvarliga symtomen blir. Personer med större deletioner på kromosom 4 tenderar oftast att ha svårare besvär, vilket i sin tur kan påverka både hälsa och livslängd.
Tillgång till regelbunden medicinsk uppföljning, effektiv behandling av epilepsi samt god näring och andningsvård kan dessutom bidra till ett längre och bättre liv.
Trots de utmaningar som följer med Wolf-Hirschhorns syndrom kan många leva ett långt liv. Prognosen ser olika ut från person till person, men modern sjukvård och ett fungerande stöd i vardagen innebär att allt fler når vuxen ålder och lever i decennier.
Hälsa och Sjukdom © https://www.sjukdom.online